Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей

У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов детей-инвалидов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Олег БОРИСОВ : «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».

Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается ребенок-инвалид, мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.

Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.

Все зависит от нас

Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети… Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».

Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.

Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».

Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА , председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось… Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.

Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»

И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.

В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.

Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог Алена САНИНА : «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.

Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.

Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

* Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
* Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
* Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
* Взять на себя ответственность за ситуацию.
* Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
* Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
* Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
* Переоценить свои жизненные ценности.
* Радоваться жизни, не смотря ни на что.
* Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
* Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Беременность Андреем у борисовчанки - вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить до срока врачи категорически не рекомендовали.

Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро - всего за пару часов. Мальчишка-крепыш - 3700 граммов.

Андрею 4 мес., на первом фото с прабабушкой

Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.

Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь - у них все позже происходит.

Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле

Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.

Садик. Учатся звонить по телефону

В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.

К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.

Родные требовали ребенка отдать в интернат

Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.

Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.

Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась. Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.

При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.

2003 год, Наш огород на балконе

Светлана подрабатывала, как могла - в военной части, в госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации - «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.

Хотелось, чтобы как все…

В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.

1 сентября в реабилитационном центре, Андрей в первом ряду справа

Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог. Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так - инвалид, а хотелось здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу. А он не перерос…

Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.

Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный - по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом - первый раз прерывание, во второй раз - больной мальчик…

Общение - с такими же родителями

Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она - из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.

2007 год, новогодний утренник

Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.

Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально. Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований. Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь, что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.

Как проходят дни сейчас

Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.

2007 год, с папой - вторым мужем Светланы

По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.

Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу. Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые - и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии. Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.

Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.

А что будет дальше?

На улицу с ребенком Светлана практически не выходит - максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.

Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки - что это будет? Даже в магазин не ходим - приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.

Поездка в Минск, парк Горького

Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.

Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей, чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет - рядышком.

Все зависит от ребенка

Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.

У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала. Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка. А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы - такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.

2008 год, фото на паспорт

Борисовчанка надеется, что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».

Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@ rebenok. by

Такую цифру назвала в пресс-центре «КП »-Владимир» Любовь Кац , в прошлом году занимавшая должность уполномоченного по правам ребенка во Владимирской области.

Ее пресс-конференция стала отчетом не только о проделанной работе, но и о ситуации с защитой детей в области. Срок полномочий Любови Кац в долности уполномоченного по правам ребенка истек в январе, этот пост она занимала на общественных началах по указу губернатора. Однако недавно ЗС приняло закон об уполномоченном по правам ребенка, и в конце марта должен появится новый уполномоченный - уже «в законе». Эксцессов, как с выборами Общественной палаты, не ожидается - не та структура, чтобы делить власть между губернатором и Заксобранием.

Уполномоченный по правам ребенка занимается решением проблем детей и семей с детьми фактически на общественных началах, поэтому к нему стекается не столько официальная, сколько реальная информация. У каждого, кто приходит на прием - своя боль, а иногда и трагедия. В прошлом году за помощью к уполномоченному по правам ребенка обратилось 612 человек. С Любовью Кац постоянно работали четыре-пять юристов (все - добровольцы), так как большинство проблем требовали именно правового вмешательства. Помогали педагоги, психологи, в том числе студенты.

Любовь Кац рассказала о самых ярких впечатлениях от народных историй.

За изнасилованную девочку заступилась соседка

Спасибо всем неравнодушным людям, которые к нам приходили, - сказала Любовь Кац. - Обращались просто жители, соседи, которые видели, что ребенок попал в беду. Например, одна женщина, которая просто ездит в деревню в гости к кому-то, пришла и сказала: «Я знаю, что была изнасилована маленькая деревенская девочка, как дальше сложится ее судьба?».

Судьбой девочки тут же заинтересовались. Не зная ни фамилии, ни имени ребенка, сотрудники уполномоченного по правам ребенку сумели выяснилось, что она попала в больницу. И если в правоохранительные органы врачи, как положено, сообщили, и дело возбудили, то в органы опеки никто никаких данных не передал. А девочка жила в семье с пьющими родителями, была предоставлена самой себе, потому и случилось несчастье. Только после обращения уполномоченного по правам ребенка семью «взяли на контроль», а с девочкой стал работать психолог.

Многодетные семьи «выпали» из льготных очередей на жилье

Если в случае с девочкой, хоть и трагическом, уполномоченный смог помочь, то сплошь и рядом бывают ситуации, когда сделать ничего нельзя - только посочувствовать.

К нам обращались многодетные семьи, которые никак не могут решить проблему с жильем, - рассказала Любовь Кац. - Многодетные семьи выпали из всех федеральных программ обеспечения жильем: им не положено ни льгот, ни субсидий, ничего.

В ЗС с подачи уполномоченного сейчас рассматривается закон о поддержке многодетных семей, в котором будет прописан и вопрос с жильем. А пока люди решают проблему, как могут. Например, по мнению Любви Кац, скандальная история с изъятием из семьи детей-двойняшек, связана именно с этим.

Родители живут в комнате в общежитии, и решили таким образом, подняв шумиху, продвинуться в очереди на жилье, - сказала она. - Сначала сами сдали детей в детдом, а потом заявили, что двойняшек изъяли насильно, из-за плохих жилищных условий.

Проблема безответственных отцов

Я, конечно, знала о проблеме и раньше, но на этом посту столкнулась вплотную и цифры меня потрясли, - сказала Любовь Кац. - Около 10 тысяч отцов в области не платят алиментов своим детям! Папы, бездушно бросив семью, не помогают своему ребенку, а мама со всем справляется одна.

Решение попытались искать вместе со службой судебных приставов. Юридических полномочий у защитников прав ребенка нет, попробовали взывать к совести: дети рисовали плакаты на тему «Папа, заплати алименты», и эти рисунки должны быть выставлены в городе на баннерах. Правда, пока такой социальной рекламы во Владимире не видно.

Еще хуже ситуация с детьми-инвалидами. Пособие мамы ребенка-инвалида - 1200 рублей. Работать у нее , как правило, не получается - за ребенком нужен постоянный уход. При этом, как говорит Любовь Кац, 80 процентов отцов бросают семью после рождения ребенка-инвалида, и алименты платят далеко не все.

Кстати, примерно ту же цифру - 75% сбежавших отцов - называли в фонде «Подари жизнь», где помогают больным детям с раковыми опухолями. При этом матерей, оставивших семью, можно пересчитать по пальцам.

Как на 1200 рублей может выжить мама с больным ребенком - хороший вопрос к нашим властям. Кстати, даже положенные детям-инвалидам бесплатные лекарства выдаются только после того, как уполномоченный по правам ребенка обратится в прокуратуру.

Обществу дети-инвалиды не нужны вообще. Их лишают возможности учиться даже в специальных школах.

Пришла мама с ребенком со сложным дефектом, который учится в коррекционной школе, - рассказала Любовь Кац. - Мама одинокая, работает, детей двое, кроме нее, содержать некому. Ребенок-инвалид должен остаться в школе на продленку, но учителя его не берут - ему на тихий час надо надеть памперс, а это «не их дело». Вы представляете, до какого цинизма доходит? Мама должна бросать работу, забирать ребенка в час и уходить в нишету.

Любовь Кац в пресс-центре "КП"

Детей с аутизмом в коррекционные школы вообще не берут - с ними надо возиться, использовать специальные методики, а педагогам просто лень. А оставить такого ребенка дома - это лишить его всякой надежды на адаптацию к миру.

Папам дети не нужны

На истории о невыплате алиментов обиженные мужчины, как правило, заявляют, что зато им никогда не отдают детей по суду, у матери, мол, больше прав. За год, как рассказала Любовь Кац, с такой проблемой к ней обратилось... двое. То есть только два отца во всей области захотели сами воспитывать своих детей. Причем в одном случае спор шел больше о том, кто кому должен платить алименты. И лишь один отец решительно настроен забрать сына у жены и растить его сам. И ему уполномоченный по правам ребенка всячески помогает.

На фоне 10 тысяч исполнительных листов по алиментам - цифра впечатляет.

Против детсадовцев в школах протестуют старшеклассники

Владимир - лидер по очередям в детские сады. В райцентрах и очередей почти нет, и записывают в садик с рождения. Во Владимире заявления принимаются только с года.

Как решение проблемы, Любовь Кац видит возврашение детсадам официальных зданий (в одном таком сейчас размещается городское управление ЖКХ , другое было передано больнице и пустует). Разгрузить садики поможет организация дошкольных групп при школах. Причем против последнего пункта неожиданно взбунтовались... старшеклассники.

Школьники приходили к нам и возмущались - не надо к нам подселять детсадовцев, - рассказала Любовь Кац. - Говорили - мы им будем мешать!

Что характерно, никто другой - даже родители детсадовцев, которых переводят в школы - не возмущается.

Учителя пытались замять школьную драку

Еще одна скандальная история связана с дракой в школе- не потому, что драка была, а из-за реакции учителей. В прошлом году в поселке Ставрово мальчишки - подростки подрались на перемене.

После чего папа одного из ребят пришел в школу и избил второго ученика в присутствии педагогов, - рассказала Любовь Кац. - Когда я обратилась с просьбой провести собрание и пригласить меня, мне сказали, что разобрались сами и дело закрыто. Но я хотела сама послушать, как так вышло: мужчина избивал ребенка, а учителя смотрели и никто не вмешался.

Пострадавшего мальчика перевели в другую школу, действиями отца-обидчика занялась милиция. А вот равнодушных учителей никто не наказал.

КСТАТИ

Перед Новым годом к уполномоченному обратилась женщина, которая вышла замуж за египтянина и родила в Египте ребенка. Потом разошлась с мужем, и ей удалось вывезти ребенка домой, во Владимир. Однако тут ей отказали в оформлении гражданства для ребенка - потребовали согласия отца, а разве египтянин его даст?

Только после вмешательства уполномоченного по правам ребенка гражданство малышу оформили, и он смог получить медицинский полис и вообще все, что положено.

Сегодня обнаружила грустную статистику. Оказывается, около 80% мужчин уходят из семей с больным ребенком. Причем касается это не только (и не столько) случаев, когда малыш рождается неполноценным, но и тех ситуаций, когда ребенок заболевает в сознательном возрасте – лет в пять или десять. Скажем, раком. Я, конечно, помню, что существует три вида лжи – ложь, наглая ложь и статистика. Поэтому, возможно, озвученные проценты надо сильно уменьшить – на треть или половину. Но тенденция точно есть. Недаром в больницах для тяжелобольных детей психологи «готовят» женщин к тому, что мужья их могут не выдержать испытаний. В лучшем случае, будут деньгами помогать. В худшем – просто слиняют.

Каковы причины сего явления? Не знаю, что по этому поводу говорят серьезные специалисты, а форумчане (женского пола, в основном) придерживаются нескольких точек зрения. Самую распространенную – «потому что козлы они все» (они – это мужчины, естественно) – сразу отбросим. Не интересно и не конструктивно. Остальные теории можно отнести к эволюционным, социальным или психологическим.

Эволюционная: Мужчины ориентированы на воспроизведение потомства, а женщины – на его сохранение. Понятно, что при таком раскладе мужчинам намного выгоднее завести еще одного ребенка, здорового, чем вкладывать силы в больного отпрыска.

Социальная: В нашем обществе к больным и инвалидам отношение – сами знаете какое. Наличие неполноценного ребенка бьет по социальному статусу мужчины, ощутимо снижает его самооценку и плохо сказывается на прочих важных для сильного пола вещах.

Психологическая: Мужчины не приспособлены к выхаживанию больных, к монотонной, не приносящей видимого результата деятельности (ну, конечно, на это способны только женщины – кто бы сомневался:)). Они ориентированы на решение проблем. А если проблема не решается (как в случае с безнадежно больным ребенком), предпочитают самоустраниться.

Если честно, ни одна из этих теорий мне не нравится – не убеждает, знаете ли. А вот мысль, высказанная сотрудницей одного из детских хосписов, кажется интересной и заслуживающей внимания. По ее наблюдениям, из семей с больными детьми уходят те отцы, которые, в общем-то, особого участия в их воспитании не принимали.

Такая «классическая» схема. Рождается ребенок. Мать вокруг него прыгает, бегает, мужчину к нему не допускает – вдруг тот что-то не так сделает или перенапряжется ненароком. Все вопросы, связанные с ребенком, решает самостоятельно. Отец – это кошелек или обуза – кто угодно, только не полноценный партнер по воспитанию собственного чада. И когда чадо вдруг заболевает, папа не понимает, что от него нужно и чем он может быть полезен. Он и раньше не знал, что ему с ребенком делать (это женские дела, а не мужские), а теперь вообще находится в растерянности.

Можете меня камнями закидать, но я, в принципе, понимаю, почему многие мужчины сразу отказываются от детей, рожденных неполноценными. Ну, нет такой вещи, как безусловная отцовская любовь, возникающая, словно по волшебству, после слов «Дорогой, ты скоро станешь папой» . Любовь эта вырастает постепенно – из наблюдений и ухода за ребенком, совместных игр и разговоров, заботы о нем и дум о его будущем. Физические действия порождают духовный отклик. А нет их – и любви никакой не будет. Да, есть ребенок. Да – я отец. А что это значит – непонятно. Эмоциональная связь с ребенком, привязанность к нему – о чем вы говорите?

В таких случаях уход отца от больного ребенка – вполне закономерная вещь. Борются, страдают и переживают за то, во что вкладывали душу и силы. А сколько их было вложено в ребенка? И кем?

Отец, который с рождения занимался своим ребенком – радовался первой улыбке и первому зубу, читал сказки на ночь и учил плавать, смотрел с ним мультики и беседовал о «жизни», вряд ли сбежит, если какая-то напасть с его чадом приключится. Пусть даже и самая страшная. Я в это твердо верю. А вот тот, который был отцом так, номинально, вполне может устраниться.

Сашка и его семья.

Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… - У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.

Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.

Задержка в психическом развитии?

Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст - года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию - припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…

Я понимаю… Объем движений?

Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая - хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.

Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?

Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…

Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело - мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался - шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…

Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот - этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…

Вы активный член этого родительского сообщества? - уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.

Да-да, - закивала женщина. - Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…

Виктор принимал участие во всем этом?

Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины - уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…

А что же случилось потом?

Не знаю, в том-то и дело, - женщина устало потерла лицо ладонями. - Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…

А это еще почему?! - изумилась я. - Сколько лет девочке?

Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…

Чем я могу вам помочь? - повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…

Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…

«О Господи!» - мысленно воскликнула я и сказала вслух:

Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?

Да, конечно… Но если все-таки… - она понуро опустила голову. - Вы ведь не откажетесь?

Разумеется, не откажусь! - энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.

Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.

Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?

Вы, вероятно, полагаете, что я - слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? - начал, наконец, Виктор.

Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:

От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…

Устал, - кивнул мужчина. - Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.

А от чего же?

Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.

Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.

Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…

Да ни при чем здесь Сашкино состояние! - внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. - Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? - жили себе дальше!

Виктор, объясните, - я действительно перестала понимать происходящее.

А у Виктора (я была уверена почему-то - или жена упоминала? - что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:

Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И - безобразие! - кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка - неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь - только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже - умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка - просто эгоистка!

Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?

Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас - к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.

Вы пробовали говорить об этом с женой?

Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.

Давайте попробуем поговорить еще раз.

Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.

Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях - муж с женой, мать с дочерью, все трое.

Не получилось.

«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» - бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.

«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» - горько спросил Виктор.

Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.